Sindromul PANS/PANDAS. Voci în Parlamentul European

Asociațiile de părinți PANS PANDAS din Europa se pregătesc pentru un pas important, în încercarea de a trage un semnal de alarmă în lumea medicală. În 13 mai, la Bruxelles, va avea loc Congresul European „PANS & PANDAS: O punte între știință, sănătate și politici europene”, programat la Parlamentul European. Evenimentul a primit Medalia Președintelui Republicii, Sergio Mattarella, ca premiu de reprezentare pentru valoarea sa științifică și socială ridicată. Cu doar câțiva ani în urmă, PANS și PANDAS erau abia recunoscute în mare parte din Europa, arată o postare a paginii Sindrom Pandas/Pans România, comunitate care își propune să faciliteze accesul la informații, astfel încât acest sindrom să poată fi diagnosticat și tratat corect și în România. Principalele manifestări ale sindromului, ce apar la copii, sunt anxietatea extremă, ticurile motorii și vocale, regresia comportamentală sau chiar agresivitatea. Adesea diagnosticați greșit cu ADHD, autism sau tulburari psihiatrice, copiii afectați de PANS/PANDAS ar putea fi complet recuperați cu diagnosticul și tratamentul corect, spun specialiștii din mai multe state, care se vor reuni și la Bruxelles.

PRIN TELEFON: ELENA STRATULAT, părinte

"Ca mamă a unui copil afectat, prezența mea la Congresul European „PANS & PANDAS: A Bridge Between Science, Healthcare, and European Policies”, găzduit la Parlamentul European, nu este doar un moment simbolic, ci o responsabilitate profundă. În spatele fiecărui caz există ani de căutări, de întrebări fără răspuns și de luptă cu un sistem care, de prea multe ori, nu recunoaște aceste afecțiuni. Aducem la Bruxelles nu doar statistici, ci lucruri trăite: copii care se pierd și familii care încearcă să supraviețuiască unei realități crunte. Este un apel: pentru recunoaștere, pentru acces la diagnostic corect și pentru tratamente adaptate. Pentru că niciun copil nu ar trebui să fie prizonierul unei boli ignorate, si absolut nicio familie nu ar trebui să lupte singură."

Congresul reprezintă un semnal că lumea medicală, științifică și instituțională începe să acorde atenție afecțiunilor neuroimune pediatrice. Potrivit unui comunicat remis redacției, România va fi parte din acest moment, cu un medic în panelul de speakeri, o voce reprezentativă din partea comunității părinților, un medic participant și un delegat al Ministerului Sănătății, dr. Petronela Stoian, medic neonatolog. "O boală ignorată nu dispare. Dar atunci când este recunoscută, cu adevărat recunoscută, apare posibilitatea tratamentului, a adaptării sistemelor și a unui viitor diferit pentru copii", arată o postare a paginii Sindrom Pandas/Pans România.

Adaugă comentariu